Mijn zorgdroom gaat over keuzevrijheid, autonomie en over gelijke kansen voor mensen met een beperking of chronische ziekte. En dus over maatwerk, integraliteit en persoonsvolgendheid in de zorg en ondersteuning. De afgelopen jaren heb ik heel veel stoere, sterke, leuke, gekke, moeilijke en moedige mensen ontmoet voor wie niet hun aandoening hun grootste beperking is maar het systeem, de wetten, regels en protocollen. Zelfs mijn eigen kinderen hebben de afgelopen twee jaar beiden een gek- en moedeloos makende speurtocht door het hervormde zorglandschap achter de rug. Voor hen droom ik er graag op los.

In mijn zorgdroom zijn mensen het startpunt, het uitgangspunt van zorg, en niet het richt-, mik- of eindpunt. Het huidige stelsel lijkt helaas helemaal niet ontworpen en uit te werken voor mensen die een levenslange, levensbrede beperking hebben die niet overgaat van een ingreep of een pilletje. Daar droom ik graag verandering in.

Met de medische zorg zit het wel goed in Nederland. Maar waar zorg en ondersteuning gaan over meedoen in de samenleving, zijn we er nog lang niet. Heel veel mensen met een beperking kunnen niet naar school, kunnen niet wonen zoals ze dat willen, komen niet aan het werk met hun talent, kunnen niet in hun eigen gezin blijven, en dus zichzelf niet verplaatsen en ontwikkelen op gelijke voet. Aantoonbaar staan mensen met een beperking of chronische aandoening helaas ook in het zo goed verzorgde Nederland, structureel op achterstand! Waar meer domeinen, wetten, stelsels samenkomen regeert de bureaucratie en volgt de kwetsbaar makende afhankelijkheid van de goedertieren van anderen. En daar ben ik, samen met heel veel mensen met een beperking, echt helemaal klaar mee.