DRS. J.J. (JACQUELIEN) NOORDHOEK
Directeur
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
“Patiënt aan het roer”
De professor vertelt. Het is warm en het symposium is bijna voorbij. Standhouders pakken alvast in. De presentatie gaat over R&D, investeringen, pipelines en innovatie. Hoe komt die pil sneller bij de patiënt?
Ik voel mij loom en zie wat mensen knikkebollen. Onderzoeksfasen komen aan bod; de inclusie van gezonde vrijwilligers en tenslotte van patiënten. Een lang en zwaar traject, zoveel is duidelijk. Trouwens: ik ken dit verhaal al lang. Van de laborant, de promovendus en diens publicaties, de impactfactor, de hoogleraar, de vakgroepspeerpunten en de profilering van de universiteit. EMA en Zorginstituut. Innovatie en prijs.
Tersluiks zoek ik afleiding op Twitter. Maar mijn hoofd besluit dat het genoeg is en een adempauze wil. Onopvallend leun ik met mijn kin op mijn handen. Niemand die het ziet. Ik soes weg, mijn mobiel tegen mij aan geklemd.
De ruimte om mij heen wordt helder en vrolijk, fris bijna! Een groep van duizenden patiënten (de populatie) staat op het podium en houdt als met één mond een presentatie. Zij zijn verstaanbaar en geëngageerd. Goed ingevoerd ook, in de materie. Zij hebben met een patiëntenregistratie en diepte-interviews zichzelf in kaart gebracht en weten wat zij als groep én als individu nodig hebben. Een adequate behandeling tegen verlammende vermoeidheid en een innovatief middel dat de oorzaak van hun ziekte op celniveau aanpakt. Ze vertellen hoe je een trial organiseert met belangrijke uitkomstmaten en hoe je zelfs op het niveau van N=1 valide en betrouwbaar onderzoek doet. Het wordt interessant: ze melden dat wanneer de patiënt zo participeert in dit spel, het resultaat sneller de persoon bereikt die er behoefte aan heeft. En baat bij heeft.
Uit het publiek in mijn droom komt een vraag: hoe hebben jullie dat zo in beeld gekregen? Een patiëntvertegenwoordiger stapt naar voren en zegt: “wij noemen dat patiëntenparticipatie. Als je dat professioneel aanpakt, dan kom je tot deze resultaten.”
De zaal klapt en joelt. Dit is een gamechanger. Voldaan verlaten de deelnemers het gebouw. Vol nieuwe energie. Morgen op het werk echt wat te melden!
