Wat zou het fijn zijn als ik gewoon patiënt zou kunnen zijn 2018-01-25T10:04:12+00:00

Project Description

HANS MEEX
Ervaringsdeskundige, auteur ‘Levenslang ziek’, gastspreker
hemofilie en co-infecties, en nu vooral levensgenieter

“Wat zou het fijn zijn als ik gewoon patiënt zou kunnen zijn”

Een citaat uit het boek ´Levenslang Ziek´ van Hans Meex, hemofiliepatiënt die de pech had door bloedproducten zowel met hiv als met hepatitis C besmet te zijn geraakt. Toen ik 30 jaar werd, was dat reden voor een uitbundig feest, maar ook tot vreugdevolle verbazing. Ik had namelijk nooit durven hopen dat ik die leeftijd zou halen. Inmiddels heb ik Abraham gezien! Dat ik die halve eeuw vol maakte is te danken aan deskundige zorg en effectieve medicijnen, zou je zo denken. Ja, maar meer nog en vooral door de grondige medische kennis die ik zelf vergaarde en aan de alertheid van mij en mijn vrouw. Beiden gingen we regelmatig de confrontatie aan met ´witte jassen´. Door medici genomen beslissingen hadden enkele malen fataal kunnen aflopen als we niet tijdig in opstand waren gekomen. Door alle aandoeningen werd ik multidisciplinair patiënt, maar kwam er achter dat de medische wereld daar niet mee om weet te gaan. Specialisten overlegden niet met elkaar, behandelingen en medicijnen werkten elkaar tegen en enkele malen was het mij bijna fataal geworden. Uiteindelijk wist ik het voor elkaar te krijgen dat voor de ´casus Meex´ een multidisciplinair medisch team werd geformeerd.

Tijdens de presentatie van mijn boek mocht ik bijna 200 belangstellenden begroeten. Dat gaf mij natuurlijk een enorme boost. Ook de reacties die ik die middag en in de maanden erna ontving, gaven me het gevoel dat ik met het boek wat teweeg had gebracht. Dat mijn missie gehoord wordt. Patiënten, artsen en andere lezers vonden het verhaal ´spannend´, ´lekker geschreven´, ´herkenbaar´ en deden ´zinvolle inzichten´ op. Sedert het verschijnen van dit boek heb ik het druk. Ik krijg uitnodigingen om in zowel Nederland als België lezingen te geven in ziekenhuizen, zorginstellingen of bij de farmaceutische industrie. Daarbij houd ik artsen, artsen in opleiding en verpleegkundigen een spiegel voor. Confronteer hen met hiaten in de zorg van de exoten. Er zal omdenken moeten gaan plaatsvinden. Ik wil niet alle artsen over één kam scheren, maar de meesten zijn huiverig voor verandering. Terwijl is gebleken dat bij multidisciplinair werken ik de regie kan en mag loslaten.

Meer dromen

Naar dromenoverzicht