Persoonlijk en zelf 2017-12-22T15:39:02+01:00

Project Description

BRUCE WOLFFENBUTTEL
Internist-endocrinoloog
UMCG/RUG

“Persoonlijk en zelf”

Voor diabetes heb ik meerdere zorgdromen. Die passen helaas niet binnen het format van 300 woorden. Daarom heb ik er hier twee uitgelicht.

1. Persoonlijk

Als je het op de keper beschouwt, weten we over type 1 diabetes nog maar heel weinig. Iedereen heeft zijn persoonlijke diabetes carrière. Waardoor ontstaat het? Is er één of zijn er meerdere factoren die het auto-immuun proces ‘aanzetten’, waardoor de betacellen langzamerhand achter uit gaan en stoppen met functioneren? Wie ontwikkelen wél en wie ontwikkelen geen complicaties? Kunnen we dat beter voorspellen op basis van leefstijl, erfelijke aanleg, of andere factoren? Wat is de beste behandeling om die gevreesde complicaties te voorkomen? Kortom, hoe kunnen we beter inschatten wie wel en wie niet? Op de persoon gerichte informatie en behandeling.

2. Zelf

Iemand met type 1 diabetes heeft tenminste 365 dagen per jaar met zijn of haar aandoening te maken. Contacten met hulpverleners beslaan slechts een beperkt aantal uren/minuten op jaarbasis. De overige 364,5 dagen sta je zelf aan het roer. Velen doen dat fantastisch en benutten de beschikbare hulpmiddelen (insulinepomp, glucosesensor) vaardig en vol overtuiging, maar diabetes burn-out en ‘laat maar even waaien’ liggen altijd op de loer. Een pomp kan veel meer dan alleen met één basale stand 24 uur per dag pompen; toch ken ik jonge mensen die niet de moeite nemen om deze techniek veel beter te benutten. Je hebt je gezondheid zelf in eigen hand, maar……

Behalve over technische hulpmiddelen als een glucosesensor (die soms berucht slecht worden vergoed) praten we hier over motivatie, bereidheid om te leren, en inzicht en vernuft. Ik heb veel bewondering voor de doe-hetzelvers die hun insulinepomp hacken en met innovatieve, soms zelf geschreven software verbinden met hun sensor. Zo construeren zij een eigen kunstmatige alvleesklier. Zo lang genezen van diabetes nog niet aan de orde is, is het beter benutten en inzetten van beschikbare middelen een van mijn belangrijkste dromen. Maar misschien moeten we ook nog eens een diabetesnachtmerries boek schrijven.

Meer dromen

Naar dromenoverzicht